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独り言~7年目の記念に寄せて~


CIMG0717.jpg

グミオ君が帰ってこないし(修論の実験で毎日働き盛りのサラリーマン並に研究室にこもりっきり)、夫は早々に寝てしまったので、色々と思い出を語ってみたいと思います。

まず。
わたしのネット歴は長いです(笑)。
ブログなんてない頃からホームページを作って、自分でタグを打って日記を書いたり手作りアクセサリーのページを作ったりしていました。

ビーズアクセサリーのHPなんだが、何故か日記に人気が集まり、わたしのバカな日常が皆さんに元気と笑いを与えていたのがちょっぴり嬉しかったのが始まりで、その後やめたりまた始めたりを繰り返して今に至っています。
もともと、バカな事を思い付くままに書くのが好きです。

それはもう2002年くらいの話しなので、今から10年も昔。

さてさて。

日記やブログを始めるたびにいつも一度は書いてますが、36歳の時に難病にかかりました。
最初はお腹の具合が悪いなー程度で、あまりに治らないのでたびたびお医者さんに行ったのですが、そのたびに「夏風邪ですね」と言われ整腸剤やら風邪薬を出されるだけ。

そんなこんなを一ヶ月くらい繰り返していたら、お腹はどんどん悪くなって激痛と共に下血が始まりました・・・オイオイ・・・さすがに慌てたね。
そんな激痛と下血だったにもかかわらず、その頃家族内で(特に夫内で)流行っていたキャンプに出かけてしまい、キャンプの最中ずーーっとトイレに通う始末。
どうにもこうにも「変だ・・・絶対変だ」と言う確信があり、早急にキャンプ場から家に帰ってすぐさまちょっと大きめの「胃腸病院」と言う名前を掲げてる病院へ駆け込みました。

しかし、そこでも「単なる食中毒」っぽく言われ帰されました。

帰されたところで、家では激痛でトイレに通いっぱなしで、何か食べると速効お腹が燃えるように痛くなる・・・燃えるよう←まさにコレ!の繰り返し。
そのうち出血の度合いもものすごくなってきて、「死ぬかも」くらいになったとき、ようやく医者に「何だか分からないから検査入院しましょー」と言われて入院しました。

入院しても下血は酷くなる一方で、ベッドで下血してしまうと言う状態・・・・。。。。

その頃の事はあまり記憶がないのですが、下血のひどさとお腹の激痛で毎日腕に痛み止めの注射を打って貰っていたのだけ覚えてます。

入院して二週間くらいしても原因が分からなかったので、ようやく大腸内視鏡をすることになりました。
初めての内視鏡で怖くて死にそうな気分になったけど、内視鏡をやってくれる先生がすごくイイ先生でわたしの病気のひどさも笑いながら「良くコレでキャンプに行ったよね~笑」みたいに伝えてくれたので、それほどの深刻な気分にならずにすみました。

だけど現実は結構深刻で、主治医から病名を聞かされて説明されても「一体なんで?」って事しか考えられませんでした。

病名は「潰瘍性大腸炎」で国の難病指定になっていて、原因も不明で治療法もなく、完治はあり得ない。
患者は潰瘍性大腸炎から大腸がんになることが多い。
ずっと病院と縁が切れないよ、、、まで言われました。

一般的に「潰瘍性大腸炎」は言うのが面倒なので”UC"で通じます(ドクターはだいたいそれで理解してくれます)。

大腸の粘膜がほぼ全域に潰瘍が出来、酷い炎症が起きていると言う症状で、とりあえず対処療法としては大量のステロイドを点滴から入れる・・が次の日から始まりました。

それと共に絶食なので、鎖骨のところからカテーテルを入れてそこから高濃度の輸液を栄養として入れる(IVHと言います)を始めました。
後から分かったが、IVHが始まるとほぼ一ヶ月以上の入院になることが多いのです。

絶食は辛かったけど、ステロイドを入れたらビックリするほどあっという間にお腹の痛みが取れ、下血も治まってきました!驚きの威力、ステロイド。

そんな魔法のような薬のステロイドには数々の副作用があります。
まず、他人から見てもハッキリ分かる一番辛い副作用が「ムーンフェイス」。
顔がむくんでまるでお月様のようにまん丸になることからそう呼ばれているが、とてつもなく醜くなります。
まん丸で可愛いとか言う問題ではなく、正直醜いです・・・泣くほどイヤな副作用です。。。
看護士さんもお医者さんも「丸くて可愛くなったじゃん」と慰めくれてましたが、夫がその頃に撮った写真を今見ても酷い顔で、泣けてきます。

その他にも血が止まりにくくなったり、酷いと白内障や骨粗鬆症になったり・・とステロイドの副作用は数え切れないくらいありますが、それを怖がって治療をしないはUCにはあり得ません。
副作用のひどさより、治らない事の恐ろしさの方が強いです。

ステロイドを使っても治らなくなったら、大腸を全摘出するしか方法がないので、頑張ってステロイド治療を三ヶ月間やりました。
顔もぱんぱんになって、事情を知らないお年寄り達に「アンタ、食べないのに太るなんておかしいね」とか言われましたが笑ってごまかしてました。

それが始まりで、わたしの病気とのお付き合いにようやく終止符が打たれたのが7年前の10月20日でした。

とうとうステロイドが効かなくなったので、大腸を全摘出するオペをすることになったのです。

オペの日がどんなに待ち遠しかったか。
これで痛いお腹とさよならできると思ったら、本当にハッピーでした。
オペが怖いなんて少しも思いませんでした。

オペをして二ヶ月入院して退院し、今に至ってます。

先週の土曜日でオペ後ちょうど7年でした。
色々助言してくれた消化器内科の先生やオペをしてくれた先生。
入院した時親切にしてくれて、オペ後1年目の記念日を一緒にお祝いしてくれた先生。色々迷惑もかけてしまったけど、とっても嬉しかったです。
まー今更わたしのブログなんて見てないと思うけど。わたしを覚えていてくれたらそれだけで嬉しいです。
仲良くしてくれた看護士さん、そして一番にわたしの病気をずっと心配してくれて、いっぱい我慢もしてくれた夫を始めアヤやグミオ、実家の父母に改めて感謝です☆

入院する日に沖縄に修学旅行だったグミオが「コレを聞いて元気出せ」と言って手渡してくれたMD(その頃はまだiPodがなくて)の中のドラゴン・アッシュの曲が全部好きでした。
毎日、グミオがくれたドラゴン・アッシュを聴きながらリハビリもしました。

毎年10月20日が来るたびに、誰にも言わないけどわたしはしっかり病気の日々とオペをした時の事を思い出してます。
そして今の健康を本当に感謝してます、わたし一人の力ではどうにもならなかったから。

そういう日々があっての今なので、毎日を1時間、一分でも無駄にせず大事に生きていきたいといつも思っています。

長々と読んでくださった方、ありがとうございます。

これからも紙物ブログ、頑張って毎日更新の予定です。







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テーマ : 今日のつぶやき。
ジャンル : 日記

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omment

おはよう♪
弥生ちゃんとの付き合いも結構長いものになってきましたね。。。
私も日記を見てはパソコンの前で大笑いし元気をもらっていた一人でしたよ。

知り合った当時はまだ薬の副作用でムーンフェイスが少し残っている時でしたが、いつでも楽しくて面白い会話しかしてこなかったので、改めて闘病生活を聞いてみると本当に辛い日々だったね。
子どもたちも大人になって旦那とふたりの生活がやってくるけど、健康で暮らせる毎日に感謝して日々過ごさなくちゃって、弥生ちゃんの独り言を読んで思ってしまったわ。
これからもどんどん楽しい事見つけていこうね♪
この紙作り熱はまだまだ続いてく予定だからお付き合いよろしくお願いしま〜っす。

今日も弥生ちゃんにとって充実した一日になりますように。。。

hiro URL | 2012/10/22 09:17 [ 編集 ]

No title
>hiroちゃん
ホント、気づけば10年くらいのお付き合いになるよね。
これからもよろしくね(*^_^*)

そうそう、まだムーンフェイスが残っていたよ。
なんかみんなに会うのもちょっと気が引けてたんだけど、あの時に会えて良かったって今思ってるわ。
初めて入院してからもずっとステロイドを飲み続けていたので、結局普通に戻ったのが7年前くらいからだよ。
本当に健康が一番だよね。
病気になってそれが身にしみる~(笑)。
感謝を忘れてることも実は多いんだけど(苦笑)でも、毎年この日になると「生かされてる」ってなんか感じるんだよね。
それに元気だから紙物にもハマれるんだし~エヘヘ。
これからも頑張ろうね~(^_^)v

やよい URL | 2012/10/22 09:49 [ 編集 ]

こんばんは
知り合ったばかりの私がコメントしていいものかどうか悩んだけど とっても共感したのでひとこと書きたくて・・・
色々と大変だったんだね(こんな簡単な言い方失礼だとは思うけど(-_-;))

最近読んだ本で心に響いた言葉とやよいさんの言葉がリンクして なんだか自分の毎日反省しちゃった(-.-)

以下私が そうかそうだよねって思った文章

「人はいつどうなるかわからない あとからあの時ああしとけば・・って悔やんでも命がなくなればもう取り返しはつかないんだ。
自分に明日が来ることは決して当り前ではないのだ。
だから今生きてる内に精いっぱい命を輝かせなきゃいけないんだ。
私は今生きている 今なら間に合うんだ。」

ああ今日も充実した一日だったって思える日々を積み重ねていきたいなって思った。
ありがとう。

あきこ URL | 2012/10/22 23:46 [ 編集 ]

No title
>あきこさん
コメントありがとう~♪
全然紙物ブログじゃないじゃん・・・って感じだったので、共感してくれて本当に嬉しいよ、ありがとう(*^_^*)
病気をして良かったとは全然思わないけど(笑)、でも病気をしなかったらわたしはどんな人間に今なっていたんだろうと思うと、病気によって物事の見方が変わったなと思うことが多いの。
あきこさんが書いてくれた言葉通り、明日が来て明日も元気に生きているって、当たり前の事じゃないんだなとものすごく思ったよ。
初めて入院して退院したとき、友達に「生きてるだけで幸せ」って自分で言った言葉に自分で思わず頷いちゃった。
時々傲慢な自分が登場すると「生きてるだけで御の字でしょ!」って自分に言い聞かせてます。それでもまだまだダメダメ人間なんだけどね(^^;)

やよい URL | 2012/10/23 00:33 [ 編集 ]